林芳如
小兒血液腫瘤病房護理長
國立臺灣大學醫學院附設醫院兒童醫院
依據癌症登記資料，每年十八歲以下兒童被診斷為惡性腫瘤約 450 人，每年約每一萬名兒童會有一名新發病，而隨著兒童癌症的診斷、治療與照護的進步，兒童期癌症治療成效由三十年前五年存活率 20%，至今已超過 70%，甚至某些癌症已超過 90%[1]。雖然醫療進步讓病童存活率增加，然而病童因疾病及接受相關的醫療處置，會經歷各種不適症狀，包括發燒、疼痛、噁心、嘔吐、食慾不振、疲憊等不適或因其他併發症，導致治療延遲或中止治療、身體功能受損及生活品質，甚至也造成家庭成員的生活品質受到影響[2]。
當病童住院接受治療時，擔任主要照顧者角色以父母占多數 95%以上（其中母親占 98%），詢問照顧者最近一週感覺到的情緒壓力程度（0 無壓力~10 壓力最大）≧4 分（表示呈現中度壓力以上）則占 80%以上，與國外 Rahmanie 等學者[3]的研究相符合，其研究結果癌症兒童的父母罹患有中等程度以上的焦慮（61%）與憂鬱（48%）。且在診斷後第一年父母最為痛苦之外，在確立診斷後 2.5 年內父母的焦慮和抑鬱程度仍然很高[4]。其壓力來源多為病童的情緒困擾、醫療決策、家庭支持、經濟…等，照顧者常常呈現緊繃狀態、望著孩子呈現失神狀態、默默流淚或嘆氣、食慾變差、失眠、疲憊、疼痛…等，照顧者常常說：
---「他這麼小，要打化療，他身體受得了嗎?以後他長大會受到影響嗎?真的對不起他，讓他小小年紀受苦了」
---「他昨天又發燒，已經燒好幾天了，我已經好幾個晚上都沒辦法睡，我在想是不是我那裏沒有注意到，才讓他感染?」
---「他最近開始吃類固醇，脾氣變得很差，只要不順他的心，就開始大吼大叫、大哭，而且皮膚變很差一直抓，很怕他把 Port-A（人工血管）給扯掉」
---「我們出院回家也是很忙，我一直在煮開水，燙餐具，外出也很麻煩，要帶足夠的水，免得喝到不乾淨的水被感染」
---「現在每個月來住院三天，但是前前後後七天，我都不知道我怎麼過? 我每個月的這段時間都在空白的，每次去門診看報告，壓力非常大」
---「好像抱著不定時炸彈，不知道何時爆炸」
---「我看到電視上說現在有新的治療方法，這個效果好不好?但是要很多錢，我家沒有錢，怎麼辦? …我和我先生說好要跟公婆借錢或著拿房子去抵押來救他…」
兒童癌症以常見的白血病為例，常規治療必須花費 2.5~3 年的時間，癌症治療對病童與照顧者都是一段漫長時間。對照顧者而言，無論是醫院與醫療人員討論癌症治療與接收治療結果訊息、返家照顧、返校讀書或整個療程結束，都處於高壓力狀態，可能比病童本身承受的壓力還高，甚至因此罹患創傷壓力症候群（posttraumatic stress disorder, PTSD）、焦慮症或憂鬱症而都不自覺，且可能其他家庭成員都忽略照顧者的壓力，而如果照顧者沒有得到適當的照顧或調適，不僅影響自己的身心健康，且影響其病童照顧及家庭正常功能，病童與照顧者本身的生活品質變差[3,5]，因此在照護病童之外，我們也需要適時向照顧者伸出援手[6,7]：
- 提供有關病童疾病治療資訊：清楚解釋照顧者所關切的問題，主動提供有關病童預後及結果的相關訊息，必要時團隊與照顧者及其家屬舉行家庭會議，清楚提供有關病童疾病治療訊息，讓家屬共同討論病童治療決策並一起面對困難。
- 肯定照顧者的能力：醫療人員指導照顧者有關病童癌症副作用的觀察及照護，並給予其正向回饋，增加其自信心。
- 主動尋求幫助並接受幫助：鼓勵向家人或朋友尋求幫助，如協助照顧家中其他孩子日常生活或上學、整理家務或交換照顧工作等。指導照顧者接受他人提供幫助與支持，並非自己缺乏照顧病童能力或軟弱的表現。
- 增加照顧者支持系統：介紹有相同經驗的兒癌家庭，彼此情緒支持及照顧經驗分享。照會社工師給予有關經濟的協助。兒科病童正值學習階段，需給予病童相關學習上協助與支援，如床邊教師、在家教育、返校安排等。
- 照顧者需學習規劃自己與朋友或家人相處時光：癌症可視為一種慢性疾病，需較長的時間照護，長久下來照顧者容易「過勞」、「與世隔絕」。照顧者學習安排喘息空間與時間，讓自己可以放鬆，如與朋友喝下午茶咖啡、聽音樂會、輕度體力活動（如散步、瑜珈或跳舞）、按摩…等。建議與家庭成員輪流照護病童，共同分擔壓力或住院期間申請看護一同照護。
- 參與有關心理教育措施（psychoeducational intervention, PEI）、心理社會介入措施（psychosocial intervention, PSI）、正念減壓療法…等工作坊：此為提供照顧者有關訊息給予與接收、問題討論與解決、調適技巧的訓練、情感表達和社會支持治療的措施，讓照顧者有能力調適壓力。
- 建議就醫治療：若照顧者無法紓解負面情緒或身心受影響時，可向家醫科、心理師、精神科等尋求協助，透過諮商與輔導以減輕不適症狀與負向情緒。
參考文獻
- 中華民國兒童癌症基金會（2023）．2021 年度報告。
http://tpog.ccfroc.org.tw/upload/files/兒癌2021年度報告.pdf
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