作者：黃齡儀
黃齡儀
精準醫學研究中心管理師
台北醫學大學附設醫院
今年是四次元的小布丁離開地球的第四年。
2019.04.22 這天凌晨，在爬了無數次樓梯後，終於迎來我們家的二寶-小布丁。小布丁是他5 歲的哥哥幫他取的暱稱。雖然小布丁的出生過程有些不尋常，一出生就因為哭聲微弱被送到加護病房了，回想在產房的那些時間，一切都非常的不安，護理師每天來來回回跟我確認產檢的過程，孕期間的用藥等等，每個晚上都在哭泣自責中度過。之後也開始了家裡到醫院的通勤，每天我都相信再多一點的時間，小布丁會進步的，或許之後他就能自主呼吸，就能自己吞嚥。但隨著每個診斷出來的結果，迎接我的卻是現實的殘酷。MRI 的結果顯示小布丁的腦部發育有問題，代謝檢測 ALD 異常顯示小布丁有代謝方面的問題，最後經由基因檢測確定小布丁其實罹患了 1/50,000 的罕見疾病-Zellweger 氏症候群，確診罕見疾病的那天，是小布丁出生將近一個月後。我們很幸運地掌握他的疾病來源。但是也很不幸的，小布丁的疾病是現在的醫學無法治癒的。
知道了這個事實之後，不知道為什麼我跟爸爸很快地就接受了現實，或許因為預後時間 6個月真的太短，時間逼著我們快速的決定接下來如何應對，我很快向公司申請育嬰留停，決定接下來的時間好好陪伴，走一步算一步，也因為小布丁，我們才知道幼兒的醫療有多困難，是由多少人努力才有今天這樣接近完善的結果。光是尋找一個可以提供全天候呼吸器的醫療機構就是非常困難的過程。而在這樣的艱困的過程中，很幸運地發現另一半跟我有著相同的目標，我們都想把小布丁帶回家照顧，不管有多困難。雖然最後我們沒有如願把小布丁帶回家，再經歷了兩次在普通病房的急救後，很感謝有機會跟台大兒童醫院友善醫療團隊接觸，經過護理師非常溫暖的陪伴規劃下，在小布丁 4 個多月的某一天，我們一家人在加護病房跟小布丁道別。
最後大家一起陪伴在小布丁身邊拍照、唱歌、說說話，也一起輪流抱抱小布丁，拍了一直想拍的全家福。很歡樂、很幸福。
最後我握著小布丁的手說，謝謝你小布丁，我們今天一起完成了好多事情喔！我們跟叔叔完成了手腳印，我們跟哥哥抱抱，一起蓋手印，講了故事，我們也跟爺爺奶奶外公外婆抱抱拍照了，現在爸爸媽媽也陪在你身邊，不要害怕，如果小天使來找你，你就放心跟他們去吧！就在這時小布丁的呼吸跟血氧都慢慢下降，我跟爸爸覺得這是你自己選擇好的時間，你好貼心讓我們大家都沒有遺憾才離開。
在你離開後的日子裡，我讓自己看很多書，也重拾畫筆，為了幫你做紀念繪本，想念你的時候就寫下記錄，紀念你離開後每個時間的心境變化，為了幫助更多需要的小朋友，用羊毛氈作品義賣捐款，也做手縫娃娃給加護病房的小朋友們，希望可以陪伴他們度過住院害怕緊張的時刻。接受台大社工的邀約到台大兒童醫院進行羊毛氈教學，希望可以用羊毛氈作品讓住院中的小朋友感受到羊毛氈的溫暖。一切看起來似乎都沒什麼改變，只有我知道一切都不同了！因為你讓我第一次離生命的消逝如此靠近，我深深體認到自己應該要花更多的時間跟心力在真正有意義的事情上，不重要的事情不需要再浪費時間，過程遠比結果來得意義重大，這些原本像是口條般的說詞，都變成切身感受的真理。我相信你是為了讓我們都變得更好，才努力來到這個世界，也相信你任務完成，圓滿的回到天上了，不管我們是否會再相遇、重聚，我都會永遠想念你，一直到我離開世界的那天為止。或許，我們會再另一個世界相遇?為了讓你看到更好的媽媽，我會繼續努力的! 再見，我的天使寶寶，小布丁。
