作者：林室均
林室均
高雄醫學大學護理學系助理教授
許多兒童被診斷罹患了生命受限的疾病總伴隨著未來的不確定性。然而，兒童又常被視為擁有無限生命恢復潛能的個體，這使醫療團隊在照護生命受限兒童與其家庭時，面對極大的挑戰。
矛盾與二難
「這個病會好嗎？」、「他還能活多久？」這些常見的問題，對於生命受限的兒童來說，是如此地難以回答。醫療團隊面對可愛的小病人們與家屬的期待，卻又常被學理證據與教科書的現實所拉回，深陷兩難。誰又不害怕期待落空呢？我們總說要做好生涯規劃，但生命受限兒童的生命篇章，卻比真實世界更瞬息萬變。早上或許還看到孩童對治療有所反應，燃起父母的一絲希望；但傍晚病況可能急轉直下，父母彷彿墜入黑暗深淵，糾纏綿延的痛苦，長期下來的凌遲折磨…那是難以面對的情緒流沙，往往讓人深陷其中無法脫身。
角色的衝突
父母在照顧患病孩童時，常必須武裝內心最脆弱的一面，在孩子面前當個「大人」。然而，我們是否也忘記，他們也只是為人父母，會哭、會笑、會難過、會生氣。當他們面對自身情緒時，其實也像孩子一樣－無助又無解。還記得，曾有位腦癌孩童，在護理師的陪伴下，虛弱卻自在地畫一張卡片送給摯愛的母親。孩童向母親提及自己的棺材裡想放把吉他，母親當場愣住，隨即把卡片與畫筆收走，並按捺住心中的負面情緒，催促護理師離開病室。因為太難了……要一位母親，看著自己懷胎十月生出來的心肝寶貝慢慢死亡，那是比凌遲還更殘酷地處罰—無比地煎熬、無助的感覺，好想代替孩子承受世上一切苦痛，但現實卻是束手無策。「我又能跟誰說？」不論是母親還是父親，都被強迫武裝起來，逞強拖著那傷痕累累地身軀，走在這條荊棘之路，對世界愈來愈充滿著怨恨、排斥與不信任，那心扉逐漸關上，不論任何光明都無法透入。
最長的黑夜
「黎明之前的夜晚總是最黑暗的」，就如同克里米亞戰爭，南丁格爾提的燈，看似微弱，實則如太陽般溫暖了前線士兵們的內心與傷口。護理不是只聚焦在病童的護理問題，更是以家庭為中心，深入瞭解案家的家庭結構、功能、社會文化背景、環境，以及對個別家庭成員的評估。抽絲剝繭地找出潛藏在父母內心深處的恐懼與擔憂，引導父母逐漸打開那關闔已久的心扉，願意重新接納、面對自己的情緒。這如同安寧緩和療護的精神，從來都不是放棄，而是強調生活品質，不刻意延長也不刻意縮短生命歷程。護理就是陪伴這個家庭，過好每一天。讓破碎的心，能重新熔鑄成強大的寶劍，迎擊任何可能的難關與敵人；讓無私的愛，能成為強化家庭的堅硬鎧甲，抵擋任何可能的攻擊與外侮。
活出自己
與成人不同的是，兒童無論在健康或生病時，往往不太會去思考未來，而是活在當下。但在臨床上，有些母親曾分享，那些將自己人生完全奉獻給生病孩子的母親，往往難以走出傷痛與陰影。畢竟那是人之常情，我相信每一位母親都願意無私地奉獻所有給孩子，只求孩子能留在身邊。但這真的是對孩子最好的嗎？會不會孩子其實更希望母親也能活出自己呢？
稚嫩的成熟
大部分兒童其實不像母親那樣畏懼自己的死亡，反而往往擔心自己離開人世後，留下的「大人」們該何去何從？因為兒童能從母親的愁容、幽黯的神態中，察覺到她們與日俱增的焦慮與哀傷。即使是癱瘓臥床的兒童，看見哭泣的母親，也會把小手伸出冰冷的床欄，安撫焦慮難過的母親。其實，兒童本身有時比大人更早預知現狀，並發現自己心中的坦然。他們常願意去理解和耐心等待大人們去發現和跟上他們的腳步，一起穩住慌亂的心神。在那之前，他們可能體貼地表現堅強、樂觀的一面去陪伴母親。年齡大一點的兒童甚至可能早已對自己的身後事有想法或疑惑，只是不敢讓母親知道。雖然許多母親願意開放地讓孩子知道疾病的進展，但也有許多母親為了保護孩子，寧願相信孩子什麼都還不知道，因為她們害怕孩子承受不住打擊，而灰心喪志，不再保有希望。
重拾的勇氣
當兒童面臨生命末期時，父母親常因過度保護而不再鼓勵其接受挑戰和冒險，似乎以往的教養原則也要妥協、改變，時常懷疑自己所堅持的、所做的決定是否適當抑或是太過？父母親的憂鬱惶恐，也往往混雜著自己對孩子處境的憐憫與憂傷，無形之中將這些痛苦渲染給周遭，影響到孩子。當孩子的疾病逐漸惡化，父母親往往認為自己無能為力，而把醫療角色的重要性擺在自己之前。其實對於兒童來說，最親密的永遠是他的雙親啊，他們永遠是避風港不是嗎？所以照顧者也需要調整自己的心態，重拾勇氣、整理好情緒。
枷鎖的鑰匙
或許這些勇氣和信心，來自於兒童與父母對既有事實能夠豁達，且對於未來的期待能夠轉念。他們能承認並接受既有無法掌握的事實，學會意識到人生每個選擇的背後，都帶有不一樣的代價和風險，再次重塑心中的信念與希望。退一步凝視自己，釐清自己的憂傷與孩子實際的感受，才能真正探索潛藏在自身心中最真實的苦，準備好自己去回應孩子的需要，共同一點一滴探索自己想要的生命藍圖。孩子不需要一位百分百正確的完美母親，也不需要母親為他剷除成長過程上的所有阻礙。而是母親與孩子永遠心連心的溫暖守護，提醒孩子不要害怕，陪伴他們經過死蔭幽谷，讓他們知道自己並不孤獨，才是生命受限兒童最迫切需要的。
而這一切的關鍵在於護理的全人照護、以家庭為中心的精神。我們只願能解開那束縛在生命受限兒童與父母翅膀的枷鎖，讓他們翱翔在永遠幸福的國度之中！
